VAIKŲ LIGONINĖJE ĮKURTAS VAIKŲ RETŲJŲ LIGŲ KOORDINAVIMO CENTRAS PADĖS RETOSIOMIS LIGOMIS SERGANTIEMS VAIKAMS IR JŲ ŠEIMOMS

2012.12.31

Poreikis suburti ir koordinuoti įvairių specialybių sveikatos priežiūros ir kitų sektorių specialistų veiklą Vaikų ligoninėje atsirado iš būtinybės laiku ir tiksliai diagnozuoti, gydyti vaikus, susirgusius retosiomis ligomis, suteikti jiems atitinkamas reabilitacijos paslaugas ir priežiūrą per visą ligos laikotarpį.

Pasak Vaikų ligoninės direktoriaus pavaduotojos valdymui Sigitos Burokienės, imtis centro kūrimo paskatino sergančiųjų retomis ligomis vaikų priežiūros koordinavimo trūkumas. Dėl mažo šių ligų paplitimo, gydytojams dažnai trūksta atitinkamos patirties ir žinių, nepakako ir ligšiolinio šeimos gydytojų ir specialistų bendradarbiavimo.

„Įkurti tokį centrą Vaikų ligoninėje akstiną davė per ilgus ligoninės darbo metus susiformavę pacientų srautai, turima personalo patirtis, geros, europinius standartus atitinkančios diagnostikos ir gydymo galimybės, gydytojų mokymo, mokslo patirtis ir ryšiai su panašią veiklą vykdančiais užsienio šalių centrais“, - teigia vaikų ligų gydytoja S. Burokienė.

Todėl Vaikų ligoninės Vaikų retųjų ligų koordinavimo centro vadovė gydytoja vaikų nefrologė doc. Rimantė Čerkauskienė kartu su kolegomis sau ir šiam centrui kelia nemažus uždavinius: ketinama ne tik diagnozuoti, gydyti retomis ligomis susirgusius vaikus, bet ir dirbti mokslinį bei metodologinį darbą, padėti mokslininkams, ieškant potencialių partnerių ir finansavimo vaikų retųjų ligų srities moksliniams tyrimams.

Dar vienas svarbus centro uždavinys yra sukurti bei valdyti vaikų retųjų ligų informacinę sistemą, kuri padėtų stebėti ir vertinti šiems ligoniams suteikiamas diagnostikos, gydymo, reabilitacijos, paliatyviosios priežiūros paslaugas ir jų kokybę, nuolat palaikyti ryšius su sergančiais pacientais ir jų artimaisiais, organizuoti jų mokymus.

„Daugumai retųjų ligų nėra priežastinio gydymo, tačiau tinkama paciento priežiūra ir jo šeimos mokymas gali pagerinti vaiko gyvenimo kokybę ir pratęsti gyvenimo trukmę“, - sako doc. R. Čerkauskienė.

Retosios ligos yra gyvybei grėsmingos ir lėtinės progresuojančios genetinės, metabolinės ligos, pasireiškiančios 5 iš 10 000 arba 1 iš 2000 atvejų. Paprastai tai genetinės, autoimuninės, retos onkologinės ligos, įgimti vystymosi sutrikimai, apimantys įvairias organų sistemas.

75 proc. retųjų ligų prasideda vaikystėje, 4-5 proc. naujagimių ir kūdikių trunka visą gyvenimą, 30 proc. vaikų, sergančių retosiomis ligomis, miršta nesulaukę 5 metų. Visos vėžio formos, kuriomis suserga vaikai, taip pat priskiriamos retosioms ligoms.

Vaikų ligoninėje, didžiausioje stacionarines sveikatos priežiūros paslaugas vaikams teikiančioje šalies įstaigoje, kasmet gydoma vidutiniškai 452 retomis ligomis sergantys vaikai, iš jų apie 23 proc. serga širdies ir kraujagyslių, apie 17 proc. – kaulų ir raumenų sistemos, 14 proc. – urogenitalinės sistemos, 9 proc. – virškinimo sistemos, 8 proc. – medžiagų apykaitos ir chromosomų anomalijų ir apie 28 proc. – kitomis ligomis.

Retųjų ligų sąrašą galima rasti www.orpha.net

Vaikų ligų retųjų ligų koordinatorius galite rasti čia

Nuotr. Vaikų ligoninės gydytojai Tarptautinės retųjų ligų dienos minėjime vasario mėnesį.

Šaltinis: http://www.vaikuligonine.lt/naujienos_pilnos.php?nid=393

Paremkite Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija veiklą

1 Paremkite asociaciją 2%

Skirkite 2% savo pajamų mokesčio Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijai Sraunija!

Skirti 2%

2 Bankiniu pavedimu

Paremkite, pervesdami pinigus į Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija sąskaitą.

Susisiekti

3 Paremkite mus kitu būdu

Pasiūlykite savo pagalbą, susisiekdami su mumis

Susisiekti

Copyright © 2010 - 2014 Sraunija
JoomShaper